Foto de Magda Ehlers en Pexels

Hoy se cumplen 4 años de que murió mi papá.  Sin duda su enfermedad y muerte marcaron mi vida de una manera muy profunda, desde ese momento me he atrevido a vivir de forma más auténtica, tomando riesgos que antes no hubiera imaginado. 

Unas semanas antes de que muriera, escribí esta carta para mis papás, nunca se las di. En parte por cómo fue evolucionando la situación y en parte por temor. Un año después se la di a mi mamá y hoy la comparto por aquí a manera de apapacho para quienes estén atravesando por una enfermedad, propia o de alguien querido.

Por cierto, traduzco los apodos familiares: Jonitos= mis papás, Jonás= mi papá, Jonita= mi mamá.

          Agosto 2017

Jonitos:

Sin duda estos días han sido muy difíciles. Juro que todos los días pido con todas mis fuerzas una varita mágica para curar al Jonás y borrar su dolor. No sé si algún día llegará la varita, pero sí estoy segura de que hay mucho que podemos lograr juntos sin la necesidad de magia, esoterismo o Dios.

Esta experiencia me hace valorar cada instante que compartimos y me encanta que seamos capaces de reírnos incluso en los momentos más duros como Jurasic Park en el baño (chiste familiar).

Esto está siendo una experiencia muy difícil y nueva para todos.  Nuestra vida está cambiando radicalmente: nos estamos enfrentando a médicos con poca sensibilidad, a complicadas decisiones médicas, a invertir más tiempo en hacer tareas que antes eran cotidianas (el Jono en hacerlas y la Jona en ayudar a que las logre), a un mundo físico no pensado para una silla de ruedas, a la incertidumbre sobre el futuro, etc.

Estamos ante un reto enorme: rediseñar la vida alrededor de un hecho que no podemos ni cambiar ni controlar del todo. No nos queda mas que agarrar al toro por los cuernos, ser creativos, imaginativos, solidarios, aprender a pedir ayuda externa (psicólogos, médicos, cuidadores, enfermeros, vecinos, etc.), invertir dinero en servicios y cosas que nos ayuden a vivir mejor, enfrentar las cosas con humor, compartir y atesorar las alegrías y repartirnos el sufrimiento.

Encontré varios videos que me encantaron y quiero compartir con ustedes, véanlos cuando puedan, están los links al final.

Los videos tocan temas que los humanos complicamos, ocultamos y callamos. Cuando vean los títulos de los videos no se espanten, aunque todos tengan en el título “death”,  “dying” o “end of life”, les aseguro que hay más vida y sabiduría en estos videos que en los mensajes optimistas y religiosos que muchas personas nos mandan por cadenas de Whatsapp. También les aseguro que son videos para todos, sin importar si estamos enfermos o no. Hablan sobre el placer por la vida, el buen vivir y la necesidad de tener médicos preocupados por la persona y no por el padecimiento. 

Jonás:

• Juntos estamos aprendiendo a vivir con el mieloma, tú más que nadie. Estoy impresionada con tu valentía del último año y medio. Estoy convencida que por más yesos, férulas y radiaciones que tengas siempre habrá una razón para alegrarnos y batallas que ganaremos. Encontremos nuestra “bola de nieve” (cuando veas el video 1 del final lo vas a entender).

• No dudes en compartir estos videos con los doctores que creas que deben verlos, me parece que le darías un buen gancho al hígado a uno que otro. Muchos de los videos están enfocados en una atención humana a los pacientes (cosa que les hace falta a algunos en el IMSS ¿no crees?). También agredece a los y las doctoras que sí han estado preocupados por tu bienestar general.

• Piensa que siempre hay un margen de acción y de decisión, y que TÚ debes ser quien determine el camino a seguir. Sabes que cuentas conmigo para luchar por el tratamiento que sea ideal para ti (trasplante, morfina, mariguana, etc.) y/o para rechazar el que no quieras recibir. Acuérdate que no solo hay que atacar la enfermedad, sino que también hay que solucionar el dolor.

• No dudes en expresar tus inquietudes, considerar platicar con un psicólogo sobre tus más profundos miedos y dolores, exigir a los doctores que te revisen si aparece un nuevo dolor o síntoma. Dinos cuando quieras un rato a solas y te estemos atosigando, pero al mismo tiempo pide ayuda para lo que necesites. Siempre estaremos a tu lado.

• Sé que con lo que vives es complicado, pero por favor piensa en los retos que tu enfermedad y tu dolor implican para nosotros, sobre todo para la Jona. Para todos está siendo difícil este proceso y la Jona  siempre ha estado al pie del cañón. Tenemos que poner de nuestra parte para que ella tenga menos tareas y responsabilidades.

 

• No olvides que te AMO con todo mi ser y que eres un papá extraordinario. Admiro tu paciencia, tu capacidad de conciliar y tratar a la gente, tu capacidad de lidiar con el dolor y de atender a clientes vía mail aún estando MUY drogado y desde una cama incómoda del IMSS. 

Jonita:

• Piensa en ti y mándanos a la chingada cuando nos estemos pasando de abusivos. Así como regañas a las mamás por cargar las mochilas de sus hijos, yo te regaño a ti por “cargar siempre las nuestras”.

• No dejes de ir a tu terapia. Desconéctate cuando necesites  un respiro y pídenos ayuda para cubrirte (ya sea nosotros o conseguimos a alguien si no podemos venir). ES EN SERIO.

• Delega y acepta la ayuda de quienes la ofrecen. A veces es importante tomar el “hoy por ti y mañana por mí”, a veces es necesario pagar  por la ayuda.

• Te AMO con todo mi ser, eres un ser extraordinario que llena nuestras vidas de alegría. Me encanta tu sabiduría, tu honestidad, humor y la forma en la que ayudas a los que te rodean.

• Por último… por favor no te pongas grosera con los doctores del Seguro jajaja (chiste local).

Los amo a los dos 1,000-8,000 y los admiro enormemente. Nunca olviden que estamos lejos pero cerca y que voy a ayudarlos en la medida en la que me sea posible. Quiero apoyar y ser útil en lo que para ustedes sea prioritario y necesario, así que no duden en decirme explícitamente qué necesitan de mí.

Gracias por todo lo que me han dado, gracias a ustedes soy lo que soy.

Pau

VIDEOS

Están en el orden en el que yo los vería. Todos los videos están en inglés y se les pueden activar subtítulos en español:

1. BJ Miller, What really matter at the end of life

2. Lucy Kalanithi, What makes life worth living in the face of death

3. Timothy Ihrig, What can we do to die well

4. Amanda Bennett, We need a heroic narrative for death

5. Peter Saul, Let´s talk about dying

6. Judy Macdonald Johnston, Prepare for a good end of life

7. Stephen Cave, The 4 stories we tell ourselves about death

8. Kelli Swazey, Life that doesn´t end with death

Otras cosas para distraerse, o más bien pensar en esta chingadera (maravillosa) que se llama vida:

Programa “Filosofía aquí y ahora”